Пользовательница Reddit под ником NearsightedAndAlone поделилась своим жизненным опытом с редкой генетической патологией — синдромом гаплонедостаточности А20. Она рассказала о вызовах заболевания и своем позитивном взгляде вперед.
Диагноз и стойкость духа
Хотя официально заболевание девушке диагностировали всего два года назад, его проявления беспокоят ее буквально с трехмесячного возраста. «Мой рацион сейчас строго ограничен всего семью продуктами: салатом, виноградом, бананами, яблоками, черникой, огурцами и лимонами, — написала 19-летняя участница форума. — Ежемесячно я трачу тысячу долларов на специальную питательную добавку, которая стала моим ключом к получению необходимых веществ и калорий, даруя мне силы!».
Высокие риски и личная ответственность
Девушка подчеркивает: употребление неразрешенных продуктов несет прямую угрозу ее жизни. В прошлом попытки пробовать запретное приводили к серьезным, хоть и не фатальным последствиям: мучительным желудочным спазмам, рвоте, генерализованной крапивнице и состоянию шока. Даже микроследы неподходящей пищи на посуде или на руках могли провоцировать тяжелые реакции.
Исследования своими силами: Шаг за шагом
Поскольку надежных медицинских рекомендаций для ее случая не существовало, список безопасных продуктов она формирует сама, методом кропотливых проб. «Моя методика такова: начинаю с микроскопической дозы новой еды и плавно увеличиваю ее две недели. Если нет негативной реакции — считаю продукт допустимым! — с энтузиазмом делится она. — Сейчас мечтаю исследовать соленые огурцы: обычные мне подходят!».
Семейная история и светлые надежды
Интересно, что носителем того же синдрома гаплонедостаточности А20 в семье оказался ее отец. Однако у него болезнь протекает легче, проявляясь преимущественно в виде лихорадки, без строгих пищевых ограничений. История NearsightedAndAlone стала примером стойкости и осознанного подхода к жизни с редким состоянием.
Ранее сообщалось о другом пользователе Reddit, столкнувшемся с экстренной ситуацией после употребления крупного миндаля: орех вызвал кишечную непроходимость, лечение которой обошлось в 150 тысяч долларов.
Источник: lenta.ru
